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¡Una lección de vida! Así se puede sintetizar la fuerte experiencia de una familia ancuditana que lucha día a día por torcerle la mano al destino debido a una compleja y rebelde enfermedad que padece uno de sus cinco hijos.

Felipe Urra Pradenas, de 6 años de vida, está en kínder del Colegio El Pilar, llegó al mundo al Hospital Barros Luco de Santiago cuando tenía apenas 28 semanas de gestación, siendo un niño prematuro extremo. A los nueve meses de vida se le detectó una hemofilia severa con la cual convive actualmente; misma patología que le costó la existencia a un hermano a los 21 días de nacido.

Se trata de una enfermedad hereditaria caracterizada por un serio defecto en la coagulación de la sangre que deriva en hemorragias espontáneas que ponen en riesgo la existencia del paciente.

"Sabíamos que la hemofilia era una enfermedad que no tenía coagulación en su sangre, el resultado de sangre salió que tenía un 0,7% de coagulación", explica Bárbara Pradenas, madre de Felipe.

La progenitora entendería que su hijo con este delicado diagnóstico no podría desarrollar una vida normal, con el riesgo que el más mínimo roce contra un objeto le causara una hemorragia en alguna de sus extremidades o zonas más sensibles de su frágil cuerpo.

Explica la vecina que este escenario obligó a la familia a realizar una serie de acondicionamientos en la vivienda que ocupa en el pasaje 1 del sector Comandante Araya en la ciudad de Ancud.

"Mi hijo hace hemorragia espontánea, puede ser por golpe o puede ser por apretón, puede ser que se sentó muy fuerte y hace hemorragia en sus glúteos o que se agachó muy fuerte y hace hemorragia en sus rodillas, o que se le ocurrió saltar de la cama al suelo y hace hemorragia en los pies o tobillos", revela.

Como si estos riesgos ya descritos no fueran suficientes, la familia de Felipe debe lidiar con otras consecuencias de esta patología: la declaración de dos hemorragias cerebrales le provocó una epilepsia que le suspende la respiración durante sus horas de sueño.

Ante esa complicación, el presupuesto familiar debió hacer frente al pago de 170 mil pesos por la compra de un monitor cardiorrespiratorio.

"Cuando no teníamos el equipo había que turnarse, todos nos turnábamos una noche y hacíamos vigilia, teníamos que vigilarle el sueño y cuando veíamos que dejaba de respirar lo movíamos", recuerda Bárbara Pradenas.

SUMINISTRO

Cada 48 horas el preescolar debe recibir el suministro de un medicamento denominado Liofilizado Factor 8, el cual contribuye al control de los sangrados del menor. El fármaco es proporcionado en Puerto Montt gracias a la cobertura del Plan de Acceso Universal de Garantías Explícitas o AUGE del Ministerio de Salud.

La medicina se compone de 23 unidades que sirven para casi un mes de acuerdo a las recomendaciones médicas, siendo suministradas al pequeño por la propia madre en el hogar.

Cada paso para convivir con esta enfermedad es asumido con entereza por el grupo familiar en que Juan Carlos Urra, jefe de hogar, cumple un papel primordial al momento de llevar el sustento diario.

El joven que trabaja para la firma CAM, subcontratista de la compañía eléctrica Saesa, está consciente del desafío y cómo todo el grupo aferrado a la fe y al amor ha ido superando cada momento frente a una enfermedad que no tiene cura para su pequeño hijo.

"Para un padre es difícil, pero es algo que uno tiene que saber llevarlo en el sentido que uno tiene hijos por los cuales uno puede seguir luchando, tengo una familia, tengo una esposa y además él es el retoño por el cual nosotros vivimos", reflexiona el papá de Felipe.

El operario agrega que junto al suministro de medicamentos y los cuidados diarios y constantes del niño aparece en la retina la necesidad de disponer de un equipo de mayor tecnología y, por ende, de un costo económico superior que deberá ayudar a sobrellevar de una mejor manera el sueño del pequeño.

"Obviamente que un equipo así de esta magnitud es totalmente caro porque hemos consultado y el que necesitamos tiene elevado costo, estamos hablando de unos 5 millones de pesos", sostiene.

Mención aparte es la disposición de insumos tales como jeringas, mariposas neonatales, suero, algodón y cinta adhesiva para el tratamiento cotidiano.

Estas son las razones que han llevado a los padres de Felipe Urra a impulsar una campaña recolectora de fondos que ayuden, entre otras acciones, a financiar la compra de una serie de elementos para acondicionar el espacio físico donde se desenvuelve y así pueda el infante estar protegido de riesgos que lamentar.

Acondicionar o proteger el dormitorio, obtener unas prótesis o protectores contra golpes son parte de los materiales que se necesitan, advierten estos vecinos.

Por esta razón es que se ha puesto en marcha la campaña "Una luca por Pipe" que busca precisamente reunir dineros para solventar las necesidades que ayuden a vivir al pequeño. Los padres entregarán a la comunidad una carta explicativa solicitando aportes en dinero. Igual se abrirá una cuenta bancaria a nombre de Felipe Urra, de la que se informará oportunamente.

La difusión de la cruzada se realiza a través de la cuenta en Facebook "Esperanza para Pipe". J