Eduardo Burgos Sepúlveda

Una rara enfermedad aqueja a un pequeño ancuditano de 2 años, que al igual que en otros casos, lucha por salir adelante de la mano de su familia y la solidaridad de la comunidad, debido a los escasos recursos con los que cuenta.

Se trata de Daryan Alvarado, de tan solo 2 años y 4 meses, quien por estos días regresa de uno de sus tratamientos en Santiago, con tan mala suerte que de vuelta de ese viaje llegó con un cuadro de neumonía, por lo cual fue internado en el Hospital de Castro.

El pequeño padece de una enfermedad lisosomal, supuestamente una mucopolisacoridosis. "Él nació con eso, se supone que es una enfermedad genética, pero los síntomas comienzan a aparecer como a los 2 años", cuenta Nixi Paredes, su madre.

Estudio

La progenitora advierte que todos los exámenes apuntan a esta enfermedad, pero que aún está en etapa de estudio, ya que existe esta dolencia de varios tipos y es necesario definir de cuál de ellos es, para poder aplicar los tratamientos.

"Daryan llegó al pediatra porque yo lo llevé por una intolerancia a la leche, que no tiene nada que ver con la enfermedad y él cuando lo vio se dio cuenta altiro, porque como ellos conocen la enfermedad le midió la cabeza y vio que era un poco más grande de lo normal y le vio las manos. Enseguida sospecharon y fue a buscar al neurólogo, y ambos me dijeron que le sospechaban algo y le iban a hacer exámenes para confirmar", aclara la mamá.

De ahí vino la confirmación a la sospecha, pero como no se sabía cuál de las enfermedades lisosomales tenía el pequeño, tampoco se tenía certeza de si tendría o no tratamiento. "Además del grupo que tienen tratamiento, no todas están en las enfermedades raras de la ley Ricarte Soto, así que estamos a la espera de saber el tipo y ver si hay o no tratamiento y si es cubierta por el sistema público", recalca Nixi.

"Esta es una enfermedad que afecta a todo el cuerpo, así que han tenido que examinarle cada órgano para ver cómo está funcionando y entre otras cosas encontraron que mi bebito tiene una malformación en la columna, el hígado grande, el bazo grande, las manitos un poquito grandes, la cabeza grande y además la resonancia magnética le mostró algo en la cabecita, que son como unos espacios que las personas normales no los tienen, pero sí los niños con mucopolisacaridosis", agrega la madre de Daryan.

Hasta el momento se han descartado ya varios tipos de este padecimiento en Daryan, pero estas pruebas han sido solo sobre las enfermedades más conocidas de esta famlia, y los médicos están dejando para el final los exámenes sobre las más atípicas, sobre todo porque no hay laboratorios en Chile que realicen estos ensayos.

De a poco se han ido tratando algunos síntomas del ancuditano, como una apnea del sueño que si bien no era muy fuerte hacía que bajara mucho su oxigenación, por lo cual le trataron extrayéndole las adenoides. "Pero como la enfermedad altera el crecimiento de los órganos aprovecharon de sacarle las amígdalas, que ya estaban grandes", agrega Nixi.

A estas anormalidades corporales, se suman dentro de los síntomas de la enfermedad de Daryan retraso sicomotor, en el lenguaje y en la marcha. "Les cuesta mucho coordinar sus movimientos, son muy robóticos y, por ejemplo, si van muy rápido, no tienen la agilidad para esquivar algo en lo que se puedan golpear", explica la fuente, añadiendo que "en el lenguaje mi bebé todavía no habla a sus 2 años 4 meses".

En el plano social, la enfermedad significó para su madre un cambio radical en su vida, puesto que ha tenido que dedicarse a la compañía de su hijo en tiempo completo, dejando de trabajar incluso y teniendo que afrontar como pueda el plano económico, para solventar viajes y estadías en la capital.

Detección

Aparte de esto, el diagnóstico no es de lo más alentador para este tipo de padecimiento, por eso la detección a tiempo es vital. "De primera el doctor me decía que sin tratamiento estos niños llegaban a los 18 años y no pasaban de esa edad, y llegaban a esa edad en muy mal estado. Por ejemplo, en algunos tipos se les atrofia la tráquea y no pueden comer, así que yo quedé mal, pero fui fuerte y como veía bien a mi hijo me aferré a que tiene mejoría", expresa la progenitora.

En el transcurso de la aparición de los primeros síntomas ya se han ido paliando de alguna forma, con un corsé para la malformación de la columna, por ejemplo, o con otra indumentaria para enderezarle los pies. "Ahora mi bebé camina y corre, un poco torpe, pero eso para mí es harto. En el lenguaje se va avanzando de a poco, con un fonoaudiólogo, que le enseña por lo menos a pedir las cosas con las manos", cuenta.

Visitando los distintos centros asistenciales donde son tratados los menores con esta enfermedad, Nixi ha conocido a varios de ellos, con distintos tipos de mucopolisacaridosis, entre ellos algunos que simplemente no pudieron aprender a hablar y otros que tuvieron un desarrollo corporal que no superó el metro de altura. "Me decían que el más grande podía medir un metro 29 centímetros", relata.

"Ellos son pequeñitos y cabezoncitos y como les tiende a crecer todo les crece también la lengua y andan con la boquita abierta, pero cuando los detectan a tiempo les van operando la lengua, moldeándola para que vaya disminuyendo su tamaño y mis esperanzas están en eso, cuando le encuentran algo y me dicen que le pueden hacer algo a mi hijo, ahí voy", agrega.

Reflejo

Cuando comenzaron a manifestarse los síntomas de Daryan, la joven empezó también a enfermarse, seguramente como un reflejo de sus preocupaciones. Ataques a la vesícula le hacían estar durante el día con su hijo en el hospital y por la noche era ella quien debía ir a la urgencia por sus dolores, tanto así que le fue imposible seguir trabajando.

"Con el finiquito compré lo que más pude para mi hijo y de ahí me ha seguido ayudando mi familia, pero ellos igual arriendan y tienen sus cuentas, así que todos los meses no pueden ayudarme", comenta, detallando que a estas alturas ni ella ni su hijo tienen ya previsión de salud.

Por esta razón se ha aferrado en los últimos meses a la solidaridad de la comunidad y en estos días en una rifa que se tirará el 29 de octubre en el gimnasio Equilibrium, en la que está colaborando la ONG Red Infancia Chile, de la que Victoria Muñoz, representante en Chiloé, recalca que "esta se ha logrado gracias a la colaboración del comercio ancuditano y los aportes de algunas personas naturales y empresarios locales".

Para colaborar con la rifa, se pueden dirigir al local de Coco Marcas, en calle Pudeto, entre Goycolea y Mocopulli, o contactarse directamente con Nixi Paredes al teléfono 958564269.

"Estamos a la espera de saber si hay o no tratamiento y si es cubierta por el sistema público".

Nixi Paredes,, madre del niño, sobre los alcances de la enfermedad."