César Cárdenas Ruiz

La de Felipe Urra Pradenas, de 7 años de edad, es una historia de gran valentía y fortaleza. A los nueve meses de vida se le detectó una hemofilia severa. Esta es una enfermedad hereditaria que se caracteriza por un defecto de la coagulación de la sangre, debido a la falta de uno de los factores que intervienen en ella y que se manifiesta por una persistencia de las hemorragias.

Cuando la salud de algún pariente se ve afectada, el impacto es grande para todo el grupo familiar. Saber cómo manejar esta nueva realidad, aprender a cuidar al enfermo y proteger su entorno cercano es fundamental para su recuperación y para mantener una relación positiva. Una tarea nada sencilla para la familia Urra Pradenas, que ha debido convivir con esta situación y asimilarla de la mejor manera.

Riesgo

Así lo manifiesta Bárbara Pradenas, madre de Felipe, quien ha entendido que con este delicado diagnóstico su hijo no puede desarrollar una vida normal, dado que corre el riesgo que el más mínimo roce contra un objeto le puede causar una hemorragia en alguna de sus extremidades o zonas más sensibles de su frágil cuerpo.

"La historia de Felipe para nosotros ha sido bien complicada, por el asunto de que su enfermedad le trae varias complicaciones a él, como son las hemorragias espontáneas, hay que cuidarlo, ponerle ropa especial, ropa acolchada, y su tratamiento también es costoso", esgrimió.

Como si estos riesgos ya descritos no fueran suficientes, la familia de Felipe debe lidiar con otras consecuencias de esta patología: la declaración de dos hemorragias cerebrales le provocó una epilepsia que le suspende la respiración durante sus horas de sueño.

"Esta enfermedad a él le ha traído otras complicaciones, como dos hemorragias cerebrales, un infarto cerebral", enfatizó la vecina.

Debido a esto último, se hace imprescindible la realización de una resonancia magnética cerebral, proceso que en la salud pública podría tardarse más de la cuenta. "Es necesario hacerle una resonancia y por el lado del hospital público, eso se demora mucho, entonces Felipe ha tenido muchas complicaciones y yo no puedo esperar tanto tampoco", comentó la progenitora.

A ello se suma la degeneración cerebral que ha acarreado esta afección. "Felipe tiene un 86% de una discapacidad severa, tiene problemas de aprendizaje, él tiene 7 años y aún no logra siquiera las vocales, no tiene motricidad fina ni gruesa, el hace rehabilitación en la Teletón", explicó Bárbara.

Emoción

Vivir con hemofilia es un mundo aparte, reconoce la pobladora del norte de la Isla. En un relato lleno de emoción manifiesta lo que significó en el núcleo familiar, asumir las dificultades que trajo consigo la enfermedad de Felipe, una patología totalmente desconocida en esta parte del mundo.

"Esta es una enfermedad rara, poco común, se conoce poco aquí en Chile, en otros países esta enfermedad es bien conocida, hay otros lados donde tienen el Día Mundial de la Hemofilia en el mes de abril", recalcó la fuente.

Cada 48 horas el menor debe recibir el suministro de un medicamento denominado Liofilizado Factor 8, el cual contribuye al control de sus sangrados. El fármaco es proporcionado en Puerto Montt gracias a la cobertura del Plan de Acceso Universal de Garantías Explícitas o AUGE del Ministerio de Salud. Junto con esto, debe ser vestido con atuendos especiales, diseñados exclusivamente para él y hace uso de prótesis en sus extremidades que son facilitadas por Teletón.

"Estos niños tienen que ponerse ropa especial, porque por algún golpe ellos hacen hemorragia, o simplemente hacen hemorragias espontáneas, por lo cual Felipe se transfunde un Factor 8 día por medio, y eso lo entrega el hospital, pero los insumos (jeringas, mariposas neonatales, suero, algodón entre otros) no, y eso debe costearlo uno", apuntó esta esforzada madre.

Los costos económicos de la enfermedad han sido altos para esta modesta familia ancuditana, que ha debido recurrir a diferentes opciones de financiamiento. "Empezamos a pedirle prestado al banco, nos metimos en préstamos, pero ahora ya no podemos solventar eso porque las cuotas del banco ya son altas y uno se endeuda años, es complicada la situación para nosotros", precisó.

Momentos tormentosos han debido enfrentar tanto Bárbara, como su esposo Juan Carlos Urra y los cuatro hermanos de Felipe, quienes el pasado mes vieron como nuevamente el preescolar fue hospitalizado. El riesgo de que este pequeño pudiera perder la vida está presente en el seno de la familia.

"El 27 de febrero a Felipe le dio un nuevo ataque, se descompensó, pensábamos que había sido de nuevo un infarto, gracias a Dios no fue, simplemente fue una ataque epiléptico, estuvo descompensado y de eso ya se recuperó, eso le puede pasar en cualquier momento", manifestó Pradenas.

Añadió que "la hemofilia es como una bomba de tiempo, a él le puede venir en cualquier momento una hemorragia, grande, y él se pudiera ir".

Expectativas

Esta patología ha provocado que sus expectativas de vida se reduzcan drásticamente, según la voz de los médicos, no obstante, y siendo solo un niño, el "Pipe" como es conocido por sus familiares y amigos, entiende la vida mejor que muchos.

"A los 7 años Felipe recién está tomando conciencia de lo que tiene, pero no le gusta. Se tiene que hacer su transfusión día por medio, se tiene que pinchar día por medio, y es algo que él siempre se está preguntando", señaló Bárbara.

La jefa de hogar agregó que "si bien él tiene mucha energía, es un niño súper inquieto, él también se ve limitado, cuando quiere salir a jugar y hace hemorragias en sus articulaciones, porque a veces salta, y son cosas que yo no le puedo prohibir, como le vas a decir a un niño de 7 años 'oye no juegues', no se puede hacer eso".

A pesar de padecer esta terrible enfermedad, sufrir dolores y convivir con la abismal idea de que cada día puede ser el último, este pequeño ha elegido vivir con una sonrisa, intentando dentro de sus posibilidades el poder hacer lo que le gusta, en compañía de sus seres queridos.

"Felipe es súper activo, ha sabido pelear, ha sabido ganar a lo que se ha presentado. Felipe no es un niño que está postrado, él puede caminar, y que puede hablar, pero yo he luchado mucho para que las hemorragias, no le provoquen malformaciones. Yo estoy metida en una lucha por él, porque veo las ganas que él tiene de vivir", expresó la joven.

Apoyo

El apoyo de la comunidad ancuditana es fundamental, es por ello que desde hace algún tiempo, distintas organizaciones, artistas y actores sociales de Ancud, han querido hacerse presente de una u otra manera.

En este sentido, Bárbara sostuvo que "estamos haciendo la campaña 'Una luca por Pipe', este domingo vamos a hacer -en la iglesia de calle El Esfuerzo de Pudeto Alto- un evento de plato único a $3.000, también estamos vendiendo rifas, gracias a Dios conseguimos varios premios, y eso lo estamos vendiendo a $1.000 el número". Asimismo, se espera poder organizar un evento masivo que permita costear la resonancia que se requiere.

Por último, esta esforzada madre hizo un llamado a las autoridades a conocer sobre su caso y enterarse de esta situación.

"Espero ser escuchada, ojalá esta fuera la última vez que yo pidiera ayuda por mi hijo, pero esta enfermedad es para toda la vida", aseveró.

Para aquellas personas interesadas en apoyar la causa del "Pipe", pueden enterarse de cada una las actividades por medio de las redes sociales, como la página de Facebook: Esperanza Parapipe.

"Esta es una enfermedad rara, poco común, se conoce poco aquí en Chile, en otros países es bien conocida".

Bárbara Pradenas,

madre del niño."

7 años tiene el menor que enfrenta una dura enfermedad, siempre con optimismo.