Los cercanos de Cristhofer Andrés Raín Velásquez ('Pepito, para los amigos) señalan que hasta hace unas semanas era un niño alegre y juguetón, pese a la parálisis cerebral, epilepsia, desnutrición y disfagia neurogénica que le aquejan.

En 10 días más, el 8 de septiembre, Pepito cumplirá 17 años, los cuales ha vivido postrado al cuidado de su madre y algunas veces de otros familiares y conocidos. Desde un improvisado y artesanal sillón-cama construido con maderas en desuso recibe de parte de una vecina su alimentación, a través de una sonda estomacal, mediante una jeringa.

Desde que le fue instalado este mecanismo ya no sonríe como antes, sufre dolores y malestares constantes, sin embargo, sus ojos se iluminan cuando escucha hablar de su cumpleaños. Al mismo tiempo, los ojos de su progenitora se humedecen porque no están las condiciones económicas para tal celebración.

madre

Cecilia Velásquez, la mamá de Pepito, recalca que "yo hago lo que puedo porque también tengo otro hijo más, que también tiene un problema de discapacidad y a veces los ingresos que tengo, más la ayuda que me prestan, no nos alcanzan".

Suma que "lo que me molesta es que mi hijo tiene una enfermedad severa y a veces hay personas e instituciones que quieren hacer algo, pero llegan hasta la mitad y ahí lo dejan, pero todos tenemos derecho a una salud digna y muchas veces tengo que alegar para que hagan las cosas".

En esta parte la castreña saca a colación una operación de instalación de sonda gástrica a fines del mes pasado, de que ella manifiesta tendría que haber tenido un período de hospitalización mayor a los días que estuvo en recuperación su hijo. "Él tiene epilepsia y tuvo varias convulsiones cuando lo trajimos", relata.

"Cuando pusieron la sonda, a lo mejor yo no hice todo lo que me indicaron, porque yo a veces me enredo porque he pasado muchas cosas por la salud de mi hijo", comenta Cecilia, advirtiendo: "Ahora que tiene esa sonda Cristhofer tiene dolores día y noche, gastritis y cuando lo llevo al hospital lo miran un ratito y lo mandan a su casa".

En lo económico, Pepito recibe una pensión de discapacidad que no alcanza a los 70 mil pesos, más lo que su madre genera en trabajos esporádicos; sin embargo, tienen que costear alimentos caros, como Ensure, alimento especial para adulto con un precio de unos 20 mil pesos y un consumo de 8 tarros al mes.

Otros gastos son pasajes para sus atenciones médicas y los viajes a Puerto Montt al Instituto Teletón. "Muchas veces los colectivos o taxis no nos llevan porque cuesta subirlo", sostiene.

salud municipal

Jeannette Santana, directora de Salud de la Corporación Municipal de Castro, recalca que "nosotros entregamos las prestaciones que han estado a nuestro alcance", aseverando que el menor de edad es asistido en la atención primaria, pero también en la secundaria, por las especialidades que necesita.

"El niño está ingresado al Padis (que es el Programa de Atención Domiciliaria a Pacientes Inmovilizados) y una a dos veces por semana se le hace la visita, sobre todo luego que tuvo la gastroscopia, por razones obvias de mantención de la sonda, limpieza, etcétera".

En términos de asistencia, Santana destaca que "algunas ayudas técnicas las entregamos nosotros y se postulan", detallando que en proceso de compra ya están varios de los artículos de necesidad del paciente, como una silla de ruedas neurológica, una grúa hidráulica (para subirlo a vehículos, por ejemplo) y una rampa de ingreso, todo esto financiado por el Senadis (Servicio Nacional de la Discapacidad) y con entrega próxima. La cama será postulada este año.

Mientras tanto, la madre de Pepito, su abuela Nircia Velásquez y la vecina Luisa Ojeda, quienes ayudan a cuidarlo y asistirlo, organizan una completada este sábado para juntar dinero para las necesidades del niño y ver si es posible celebrarle su cumpleaños número 17 y darle una alegría a la sufrida vida del adolescente.

Cristhofer sonríe de nuevo al escuchar a sus cuidadoras hablar de su cumpleaños y toma con esfuerzo un cascabel sobre su ropa de cama, lo desplaza un poco y escucha sonar, luego su sonrisa se desdibuja del rostro. Seguramente se da cuenta que tal vez el dinero no alcance para la celebración de sus 17 años.

La madre de Pepito recalca que toda ayuda es bienvenida, desde ropa hasta alimento, insistiendo que si hay alguien que tenga un catre clínico y pueda donarlo "que se ponga la mano en el corazón y piense que sería un lindo regalo de cumpleaños para mi pequeño Pepito".

"Ahora que tiene esa sonda Cristhofer tiene dolores día y noche, gastritis".

Cecilia Velásquez,, madre de Pepito."

"Una a dos veces por semana se le hace la visita, sobre todo luego que tuvo la gastroscopía".

Jeannette Santana,, directora de Salud de la Corporación Municipal de Castro."

8 de septiembre es el cumpleaños de Pepito, quien pasará a tener 17 años.

Eduardo Burgos Sepúlveda eduardo.burgos@laestrellachiloe.cl