Joven ancuditana difunde alcances de complejo desorden multisistémico
La chilota ahora es vocera regional de fundación sobre este mal e hizo un llamado a informarse sobre esta dolencia que afecta a personas entre los 20 y 50 años.
La joven ancuditana Andrea Cárdenas, vive en Puerto Montt y fue diagnosticada hace siete meses con el VKH, una rara enfermedad que en el país se cree afecta a 400 personas y 8 de ellas están en nuestra región.
Andrea ahora es vocera de la Fundación Síndrome de Vogt Koyanagi Harada Chile en Los Lagos, e hizo un llamado a aquellas personas que deseen conocer más de la enfermedad a informarse, a través de la página de Facebook que lleva el mismo nombre de la organización.
"Empecé a tener síntomas súper repentinos y súper invasivos, yo un día desperté y no veía nada, estaba ciega, literalmente solo veía colores, y acudí a la unidad de urgencia del Hospital de Puerto Montt", comentó la joven.
Al desconocer las causas y posibles tratamientos, Andrea comenzó a averiguar en internet acerca de la enfermedad, encontrándose con la existencia de la Fundación Síndrome de Vogt Koyanagi Harada Chile, que de cierto modo entrega orientación.
"La fundación desde que se creó como agrupación lo que está tratando de hacer es guiar a las personas; los busqué para guiarme, porque yo no tenía idea, y los doctores que me estaban atendiendo ni sabían de la enfermedad que yo estaba padeciendo", esgrimió.
En esta misma línea añadió que "la doctora que me estaba atendiendo me dijo que buscara información, porque como sistema de salud no existen especialistas".
Detalles
La enfermedad de Vogt Koyanagi Harada (VKH) es un desorden multisistémico que afecta al ojo, al sistema nervioso, al oído y a los tegumentos; pero el único órgano de todos ellos al que va a generarle una alteración severa es el ojo, con una disminución de la visión potencialmente irreversible.
Considerada como una de las denominadas "Enfermedades raras" en Chile, este padecimiento no cuenta con causas muy precisas, ni tampoco existe una cura definitiva. Su nombre deriva de los autores que la describieron por primera vez. Afecta a adultos de ambos géneros, entre los 20 y 50 años de edad; este síndrome inflamatorio probablemente sea el resultado de un mecanismo autoinmune, influenciado por factores genéticos.
Cobertura
La enfermedad no es parte formal de ninguno de los planes de salud existentes en el país, como lo son el GES, Auge o la Ley Ricarte Soto, lo cual hace algo complejo su tratamiento para aquellos pacientes que son diagnosticados y que manejan escasa información del tema. Una de las razones de lo anterior, tiene que ver con que en Chile no hay hasta ahora un catastro de cuántas personas padecen esta afección; solo se presume de manera extraoficial que habrían cerca de 400 casos, de los cuales 8 pertenecerían a la Región de Los Lagos.
Piden ayuda para llevar al extranjero a pequeño con extraña enfermedad
César Cárdenas Ruiz
cronica@laestrellachiloe.cl