Luego de la reciente versión del "Auténtico Curanto al Hoyo de Achao", realizado este fin de semana en el Predio Municipal Rosario Hueicha Leviñanco, hoy la comuna de Quinchao celebra su aniversario, atribuido al 28 de enero de 1855.

Para ello hay un programa de día y de noche para que los vecinos de las diez islas celebren en su capital. A las 11 horas hay el tedeum en la Iglesia Santa María, Patrimonio de la Humanidad, para luego a eso del mediodía ser el desfile de las fuerzas vivas de este territorio, incluyendo la visita de delegaciones del resto de Chiloé e incluso del continente.

En el acto oficial por el cumpleaños 168 de la comuna se distinguirá a 16 ciudadanos destacados que desde distintas áreas han contribuido al desarrollo comunal. El municipio ha dispuesto viajes gratuitos en lanchas y buses de ida y vuelta para los quinchaínos que deseen asistir al programa en Achao.

Además, desde las 20 horas se desarrollará el show de aniversario con la animación de Hil Hernández, ex Miss Earth, y la actuación de los bailables de Los Charros de Luchito y Rafael y la legendaria agrupación nortina Los Viking's 5.

Volviendo al masivo curanto del fin de semana, este fue organizado por el consistorio a través de su Oficina de Fomento Productivo. Junto a la gastronomía, esta última fecha estival en el predio contó con la participación musical del grupo Aliwén de Villa Quinchao, El Faby, Re Menor, el ballet folclórico Nuevo Mundo de Mulchén, Sentimiento Chilote de Dalcahue y Fernando Torino y su banda.

14 módulos durante el sábado y el domingo prepararon diversos platos típicos de Chiloé como yoco, empanadas, cazuelas, asados y caldillos, destacando la preparación del curanto como eje central de la actividad.

Alejandra Oyarzún, encargada de Fomento Productivo de la municipalidad, indicó que "estamos muy conformes con el desarrollo de esta actividad, que cierra un ciclo de importantes eventos que hemos realizado durante el verano con el objetivo de preservar nuestras tradiciones y generar recursos para las organizaciones y particulares que aquí participan".

alcalde garcés

El alcalde René Garcés añadió que "estamos contentos por la gran cantidad de personas que visitaron Quinchao durante todo el verano y en especial cuando vemos cumplido el objetivo de mostrar las antiguas tradiciones culinarias de Chiloé, representadas en este caso por el curanto al hoyo".

La autoridad agregó que "esta segunda versión del curanto nos confirmó su fuerte proyección en el tiempo y seguiremos avanzando a través del desarrollo de un proyecto de mejoramiento del Predio Municipal Rosario Hueicha y el apoyo que tendremos de nuestros funcionarios y organizaciones participantes que desde el primer momento se han mostrado comprometidas en mantener viva esta tradición".

Luego de la reciente versión del "Auténtico Curanto al Hoyo de Achao", realizado este fin de semana en el Predio Municipal Rosario Hueicha Leviñanco, hoy la comuna de Quinchao celebra su aniversario, atribuido al 28 de enero de 1855.

Para ello hay un programa de día y de noche para que los vecinos de las diez islas celebren en su capital. A las 11 horas hay el tedeum en la Iglesia Santa María, Patrimonio de la Humanidad, para luego a eso del mediodía ser el desfile de las fuerzas vivas de este territorio, incluyendo la visita de delegaciones del resto de Chiloé e incluso del continente.

En el acto oficial por el cumpleaños 168 de la comuna se distinguirá a 16 ciudadanos destacados que desde distintas áreas han contribuido al desarrollo comunal. El municipio ha dispuesto viajes gratuitos en lanchas y buses de ida y vuelta para los quinchaínos que deseen asistir al programa en Achao.

Además, desde las 20 horas se desarrollará el show de aniversario con la animación de Hil Hernández, ex Miss Earth, y la actuación de los bailables de Los Charros de Luchito y Rafael y la legendaria agrupación nortina Los Viking's 5.

Volviendo al masivo curanto del fin de semana, este fue organizado por el consistorio a través de su Oficina de Fomento Productivo. Junto a la gastronomía, esta última fecha estival en el predio contó con la participación musical del grupo Aliwén de Villa Quinchao, El Faby, Re Menor, el ballet folclórico Nuevo Mundo de Mulchén, Sentimiento Chilote de Dalcahue y Fernando Torino y su banda.

14 módulos durante el sábado y el domingo prepararon diversos platos típicos de Chiloé como yoco, empanadas, cazuelas, asados y caldillos, destacando la preparación del curanto como eje central de la actividad.

Alejandra Oyarzún, encargada de Fomento Productivo de la municipalidad, indicó que "estamos muy conformes con el desarrollo de esta actividad, que cierra un ciclo de importantes eventos que hemos realizado durante el verano con el objetivo de preservar nuestras tradiciones y generar recursos para las organizaciones y particulares que aquí participan".

alcalde garcés

El alcalde René Garcés añadió que "estamos contentos por la gran cantidad de personas que visitaron Quinchao durante todo el verano y en especial cuando vemos cumplido el objetivo de mostrar las antiguas tradiciones culinarias de Chiloé, representadas en este caso por el curanto al hoyo".

La autoridad agregó que "esta segunda versión del curanto nos confirmó su fuerte proyección en el tiempo y seguiremos avanzando a través del desarrollo de un proyecto de mejoramiento del Predio Municipal Rosario Hueicha y el apoyo que tendremos de nuestros funcionarios y organizaciones participantes que desde el primer momento se han mostrado comprometidas en mantener viva esta tradición".

Día Mundial de las Enfermedades

Las enfermedades raras o poco frecuentes -hoy es su día mundial- son aquellas que tienen un bajo nivel de prevalencia en la población. Según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), una enfermedad es considerada rara o poco frecuente cuando el número de personas afectadas por ella es menor a 5 casos por cada 10.000 personas.

No obstante, según datos citados en la propuesta del "Plan Nacional de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes" -impulsado por la sociedad civil organizada, organizaciones de pacientes, investigadores, profesionales de la salud, actores de la industria, sociedades científicas y fundaciones, articulados por el equipo parlamentario de la senadora Carolina Goic y el Ministerio de Salud-, esa cifra ascendería a más de un millón de habitantes en el caso de Chile.

Según cifras de la Eurordis (Organización Europea de Enfermedades Raras), en la actualidad existen más de 8 mil EPOF, y de estas más del 80% son de causa genética directa, mientras que el resto son de carácter infeccioso, inmunológico u oncológico, en las que también influyen factores genéticos.

Las EPOF son progresivas y degenerativas, afectando tanto al paciente como a su círculo. Muchas veces los síntomas son incapacitantes, afectando la autonomía y deteriorando la calidad de vida de quienes las padecen.

En la mayoría de los casos el factor genético es muy relevante. Si bien estas enfermedades afectan a personas de todas las edades, la mayoría se inicia en la infancia, por lo que los niños son las principales víctimas de este problema, causándoles secuelas e incluso la muerte.

Tales patologías se pueden detectar en el período intrauterino en algunos casos; las ecografías tempranas permiten detectar si el crecimiento fetal es apropiado en peso, talla y circunferencia craneana y con ecografías del segundo trimestre también malformaciones de órganos vitales, así también como sospechar displasias esqueléticas. Al nacer, el desarrollo neurológico apropiado para la edad gestacional es fundamental y en los controles sucesivos también, ya que también este es un buen indicador de enfermedad subyacente.

Según la Eurordis, debido a la baja prevalencia de estas patologías, existe poca evidencia médica y poca experiencia en los equipos y sistemas de salud, lo que muchas veces resulta en diagnósticos erróneos o tardíos y en una escasa oferta de tratamientos disponibles.

Mayor dificultad

La principal dificultad que enfrentan estos pacientes, es obtener un diagnóstico sin retraso significativo, para buscar la terapia apropiada, la que muchas veces puede ser altamente costosa. Los estudios hormonales requieren de técnicas caras, que entreguen certeza y precisión en los que medimos, por tanto, debemos tener cuidado de tomar exámenes en un laboratorio que esté certificado y que utilice tecnología reciente, con apropiada validación y supervisión técnica.

Lo mismo con los estudios radiológicos, que deben realizarse en centros cuyos equipos tengan buena precisión, y que el profesional esté actualizado en conocimientos para interpretar dichos exámenes.

Finalmente, los estudios genéticos, que son los que permiten identificar la causa y orientar asociaciones posibles de esa condición son estudios que por lo general se realizan fuera del país y son de alto costo.

"Las EPOF son progresivas y degenerativas, afectando tanto al paciente como a su círculo. Muchas veces los síntomas son incapacitantes, afectando la autonomía y deteriorando la calidad de vida de quienes las padecen. En la mayoría de los casos el factor genético es muy relevante. Si bien estas enfermedades afectan a personas de todas las edades, la mayoría se inicia en la infancia".

María Verónica Mericq Guilá, endocrinóloga infantil y profesora titular del Instituto de Investigaciones Materno Infantil, Facultad de Medicina de la Universidad de Chile

Día Mundial de las Enfermedades

Las enfermedades raras o poco frecuentes -hoy es su día mundial- son aquellas que tienen un bajo nivel de prevalencia en la población. Según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), una enfermedad es considerada rara o poco frecuente cuando el número de personas afectadas por ella es menor a 5 casos por cada 10.000 personas.

No obstante, según datos citados en la propuesta del "Plan Nacional de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes" -impulsado por la sociedad civil organizada, organizaciones de pacientes, investigadores, profesionales de la salud, actores de la industria, sociedades científicas y fundaciones, articulados por el equipo parlamentario de la senadora Carolina Goic y el Ministerio de Salud-, esa cifra ascendería a más de un millón de habitantes en el caso de Chile.

Según cifras de la Eurordis (Organización Europea de Enfermedades Raras), en la actualidad existen más de 8 mil EPOF, y de estas más del 80% son de causa genética directa, mientras que el resto son de carácter infeccioso, inmunológico u oncológico, en las que también influyen factores genéticos.

Las EPOF son progresivas y degenerativas, afectando tanto al paciente como a su círculo. Muchas veces los síntomas son incapacitantes, afectando la autonomía y deteriorando la calidad de vida de quienes las padecen.

En la mayoría de los casos el factor genético es muy relevante. Si bien estas enfermedades afectan a personas de todas las edades, la mayoría se inicia en la infancia, por lo que los niños son las principales víctimas de este problema, causándoles secuelas e incluso la muerte.

Tales patologías se pueden detectar en el período intrauterino en algunos casos; las ecografías tempranas permiten detectar si el crecimiento fetal es apropiado en peso, talla y circunferencia craneana y con ecografías del segundo trimestre también malformaciones de órganos vitales, así también como sospechar displasias esqueléticas. Al nacer, el desarrollo neurológico apropiado para la edad gestacional es fundamental y en los controles sucesivos también, ya que también este es un buen indicador de enfermedad subyacente.

Según la Eurordis, debido a la baja prevalencia de estas patologías, existe poca evidencia médica y poca experiencia en los equipos y sistemas de salud, lo que muchas veces resulta en diagnósticos erróneos o tardíos y en una escasa oferta de tratamientos disponibles.

Mayor dificultad

La principal dificultad que enfrentan estos pacientes, es obtener un diagnóstico sin retraso significativo, para buscar la terapia apropiada, la que muchas veces puede ser altamente costosa. Los estudios hormonales requieren de técnicas caras, que entreguen certeza y precisión en los que medimos, por tanto, debemos tener cuidado de tomar exámenes en un laboratorio que esté certificado y que utilice tecnología reciente, con apropiada validación y supervisión técnica.

Lo mismo con los estudios radiológicos, que deben realizarse en centros cuyos equipos tengan buena precisión, y que el profesional esté actualizado en conocimientos para interpretar dichos exámenes.

Finalmente, los estudios genéticos, que son los que permiten identificar la causa y orientar asociaciones posibles de esa condición son estudios que por lo general se realizan fuera del país y son de alto costo.

"Las EPOF son progresivas y degenerativas, afectando tanto al paciente como a su círculo. Muchas veces los síntomas son incapacitantes, afectando la autonomía y deteriorando la calidad de vida de quienes las padecen. En la mayoría de los casos el factor genético es muy relevante. Si bien estas enfermedades afectan a personas de todas las edades, la mayoría se inicia en la infancia".

María Verónica Mericq Guilá, endocrinóloga infantil y profesora titular del Instituto de Investigaciones Materno Infantil, Facultad de Medicina de la Universidad de Chile