Niñito de Ancud necesita medicamento que cuesta 3.500 millones de pesos
Realizan campaña por menor que padece distrofia muscular de Duchenne.
Tomás Ross Gómez, es el nombre de un pequeño niño ancuditano de tan solo 5 años de edad, quien actualmente se encuentra luchando contra una distrofia muscular de Duchenne (trastorno hereditario caracterizado por la debilidad muscular progresiva, que generalmente se manifiesta en los niños varones), cuyo medicamento es el más caro del mundo, con un valor de 3 mil 500 millones de pesos.
El fármaco que lleva por nombre Elevidys (aprobado recientemente para ser usado en pacientes), consiste en una terapia génica diseñada para introducir en el organismo un gen que se administra como una única dosis intravenosa, la que permitiría detener el progreso de la enfermedad.
Junto con reunir el millonario monto de dinero, la familia deberá viajar a los Estados Unidos para hacer efectivo el tratamiento antes de los 6 años de vida de Tomás, pues se ha probado que su eficacia se logra antes de esa edad. Ante ello, se está contra el tiempo.
Camila Gómez, madre del menor, quien junto a su pareja se encuentran avecindados en la ciudad de Coyhaique hace algún tiempo, conversó con La Estrella de Chiloé, oportunidad en que relató parte de lo que han sido estos últimos meses, desde que se ratificó el diagnóstico de la temible patología. "A Tomás lo diagnosticaron en marzo de este año, en ese momento nos dijeron que solamente el tratamiento era paliativo, era para retrasar la progresión, pero no había cura", explicó la mamá.
Igualmente, la fuente remarcó que "hace un par de meses se aprobó el primer medicamento en el mundo que detiene la progresión de la enfermedad y salió a la venta hace muy poco; nosotros recibimos la cotización hace tres o cuatro días, y nos dimos cuenta de la cifra que en realidad es exorbitante".
Administración
Sumó la acongojada progenitora que "el medicamento debe ser administrado a los 4 y a los 5 años, tiene esos dos años de la vida del niño para poder administrar el medicamento. El medicamento salió hace muy poquito y Tomás está justo en el rango en el que puede administrarse. Si se detiene en este momento la enfermedad, el 'Tomy' quedaría como un niño totalmente funcional, ya que él tiene todas sus capacidades conservadas".
La pobladora sostuvo que "es una de las enfermedades consideradas como raras en el mundo, es muy poca la población que lo padece, pero en Chile hay varios niños, hay una fundación también".
En torno a este mismo contexto, Camila detalló que se percataron que su hijo presentaba problemas que luego vincularían a este padecimiento, "porque le costaba subir escaleras, siempre tenía que subir con apoyo, no puede subir sin una baranda o sin apoyarse con las manitos o sin afirmarse las rodillas, eso fue lo que nos llamó la atención".
Posteriormente, como continuó la madre, "empezamos a compararlo con sus pares de la misma edad, y notábamos que no corría tan rápido como ellos. El corre, pero no corre tan rápido, y los niños de 4 años son veloces". Adicionó que "empezamos a estudiarlo y todo esto partió en Ancud. En Ancud hicimos los primeros exámenes, luego nos llevaron a Santiago con el especialista, el que da el diagnóstico".
Si bien se trata de recursos extremadamente complejos de conseguir, esta mamá recalcó en que "nada es imposible".
Para aquellas personas que deseen apoyar la cruzada, se encuentra habilitada la cuenta corriente de Banco de Chile 003280566707, Rut 18.116.965-6 a nombre de Camila Gómez. Más información en el perfil de Instagram: tomas_contra_duchenne.