Chilota inició en Ancud caminata de casi 1.200 kilómetros por la salud de su hijo Tomás
Junto con representante de familias Duchenne, Camila Gómez comenzó su travesía para visibilizar la pesadilla que vive su hijo y lograr el financiamiento de millonario tratamiento.
Este domingo inició su marcha desde Ancud hasta Santiago, la joven madre del niño con distrofia muscular de Duchenne (DMD). El objetivo es sensibilizar a autoridades y opinión pública para lograr que el menor obtenga millonario tratamiento antes que cumpla los seis años.
Una verdadera cuenta regresiva es lo que vive Tomás Ross Gómez (5), para evitar la progresión de la enfermedad degenerativa. Para ello, tiene que adquirir millonario fármaco que se produce en Estado Unidos que cuesta 3.500 millones de pesos, transformándose en el medicamento más caro del mundo.
Dentro de las acciones realizadas por sus padres, otros familiares y comunidad en apoyo a Tomás con la denominada campaña "Yo soy parte del Millón", que busca que un millón de personas donen $3.500, se suma esta caminada que comenzó ayer la madre del menor, la que espera concretar en 30 días, los cerca de 1.200 kilómetros hasta llegar al Palacio de La Moneda.
"Esta enfermedad ahora, tiene posibilidades de tratamiento, y eso queremos dejar en claro que se conozca. Nuestros niños ya no se mandan para la casa a ser felices y morir, nuestros niños tienen opciones", manifiesta Camila Gómez, la joven madre de 32 años que partió pasadas las 10 de la mañana desde la Plaza de Armas de Ancud acompañada por un centenar de personas que la siguieron hasta el sector del puente Pudeto.
"Lo haré por mi hijo, y cuando mis piernas se cansen, pensaré en él, y pensaré que cada paso que dé, estaré más cerca de obtener su medicamento", agregó la ancuditana, quien llamó a todas las familias con hijos o hijas con la enfermedad neuromuscular, a que se sumen en el último trayecto correspondiente hacia la casa de Gobierno en Santiago.
La joven realiza esta verdadera hazaña junto con Marcos Reyes, presidente de la Corporación Duchenne Chile. La acción apunta a visibilizar esta enfermedad que desde el 2017 busca ser incluida en el Sistema de Protección Financiera para Diagnósticos y Tratamientos de Alto Costo, o la denominada ley Ricarte Soto, que permitiría el financiamiento de dicho tratamiento. "No podemos seguir haciendo campañas, rifas o bingos, para poder salvar la vida de un niño", graficó el dirigente.
"Buscamos que niños como Tomás, como mis hijos, y todos los chicos que están en estos momentos en campañas a lo largo de nuestro país buscando precisamente este tratamiento 'Elevidys', sean visibilizados por parte del Estado y este tome parte en esto, y sea capaz de entregarnos los tratamientos que requieren hoy en día", sostuvo la fuente.
Estimación
El representativo de 38 años, quien es padre de gemelos que padecen de este trastorno genético, estima que hay entre 800 a 1.200 personas con DMD, números que son necesarios de clarificar para poder desarrollar políticas públicas al respecto.
"No sabemos cuántos niños con esta enfermedad hay, y esa es una demanda que llevamos como bandera de lucha, hacer un catastro de todos los niños que tienen distrofia muscular de Duchenne para que se creen políticas públicas para ellos. Entendiendo la magnitud que esta enfermedad tiene solamente en Chile, pero se debe crear una ley que resguarde y cree nuevos derechos para las enfermedades neuromusculares en el país que son muchas", manifestó.
En la glorieta del centro cívico ancuditano fue el mismo Tomás quien expresó el apoyo brindado: "Gracias por venir, gracias por acompañar a mi mamá", dijo el pequeño. Por su parte, el padre del menor, Alex Ross, señaló sentirse "muy feliz y emocionado con el apoyo de la comunidad de Ancud", en este inicio de la caminata, esperando que sean muchas más los que apoyen con recursos ya negados desde Ministerio de Salud.
"Ya tuvimos una primera respuesta del gobierno del Ministerio de Salud, el cual nos dijo que no existían los mecanismos administrativos para financiar un tratamiento como el Tomy requiere a nivel internacional. Y con esa respuesta que estábamos esperando hace cerca de seis meses, fue un balde de agua fría, pero lo conversamos como familia y esperamos el apoyo de todos los chilenos para poder llegar a la meta", convocó.
Hasta el momento, la familia de Tomás ha logrado recaudar cerca del 8 por ciento del total requerido, poco más de 300 millones de pesos.
"Queremos dejar en claro que nuestros niños ya no se mandan para la casa a ser felices y morir, nuestros niños tienen opciones".
Camila Gómez,, madre de Tomás, quien inició esta travesía hacia Santiago.
"Buscamos que niños como Tomás sean visibilizados por el Estado".
Marcos Reyes, dirigente
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