Madre de Tomasito suma apoyos
Camila Gómez busca reunir 3.500 millones de pesos para costear un medicamento en el extranjero para su hijo de 5 años. Salió caminando el 28 de abril desde Ancud.
El frío y la lluvia han acompañado en su travesía por la provincia de Osorno a Camila Gómez Valenzuela, una joven enfermera de 32 años que salió de Ancud el pasado 28 de abril con destino a Santiago. Ella quiere llegar a La Moneda el 28 de mayo y entregarle una carta al Presidente Gabriel Boric para visibilizar la difícil situación de quienes viven y conviven con distrofia muscular de Duchenne (DMD) en Chile.
Aquella enfermedad afecta a su pequeño hijo de 5 años, Tomás Ross Gómez. Hasta hace unos meses no tenía cura, pero hoy existe la posibilidad de administrarle un medicamento de altísimo costo, por lo que ella y el presidente de la Corporación Familias Duchenne, Marco Reyes, vienen caminando desde Chiloé para sensibilizar a los chilenos y reunir el dinero.
Junto a ellos se traslada en una camioneta Alex Ross, esposo de Camila y padre del pequeño Tomás, quien se encarga de coordinar algunas donaciones, el alojamiento para descansar y secar la ropa.
El ingreso a la provincia de Osorno se realizó a las 14.30 horas del jueves en el peaje Cuatro Vientos, donde fueron recibidos por los vecinos de Purranque y autoridades comunales, entre ellos el alcalde de esa comuna, César Crot. Fueron, además, escoltados por Bomberos y Carabineros.
Ya en el acceso a territorio purranquino, los escolares y residentes le dieron ánimo a estos jóvenes y entonaron con fuerza la frase "sí se puede", gesto que agradeció Camila y Marco, quienes destacaron el apoyo de la autoridad comunal, ya que Crot fue el primer alcalde en estos días en salir a la ruta para brindarles su apoyo.
El jefe comunal lamentó que el Estado no pueda financiar este medicamento que necesita Tomás y que sus padres se vean forzados a realizar este sacrificio.
"Hay que buscar una instancia legislativa y también del Ejecutivo para socorrer a las personas en estas circunstancias, donde de verdad son precios exorbitantes y descabellados; o sea, lo que ella tiene que juntar es una cantidad astronómica de dinero para comprar el medicamento. Eso debería estar cubierto por el Estado, o al menos preocuparse de una parte de este medicamento", expuso.
Tras recibir el aporte en dinero de personas que se acercaron a la mamá de Tomás, los caminantes siguieron rumbo a Río Negro, donde descansaron, pero antes se reunieron con más de un centenar de personas y el alcalde Sebastián Cruzat.
Tras el emotivo recibimiento, la autoridad comunal comentó que "estamos felices de recibirlos y quiero agradecerle a toda la gente que está acá, yo recibí el llamado de don Alex, el papá de Tomás, por lo que fuimos a buscarlos a Purranque. Gestionamos con unos emprendedores para que alojaran en unas cabañas en nuestra comuna".
Paolo Meneguzzi
Tras descansar en Río Negro, cerca de las 9.20 de la mañana de ayer la dupla de peregrinos retomó la caminata en el kilómetro 944 rumbo a Osorno, donde tenían contemplado descansar.
La lluvia y el viento los acompañó en todo el trayecto, pero iban recibiendo el apoyo de los automovilistas que se enteraron de este sacrificio que hace una madre y un padre por la enfermedad de sus hijos.
La sorpresa para estos esforzados progenitores se registró en las cercanías de Casa de Lata, ya que desde un furgón descendió el cantante italiano-suizo Paolo Meneguzzi, quien conversó con ellos y a la vez aprovechó de grabar un video que subió a su cuenta de Instagram, donde hizo el llamado a colaborar. "Necesitamos juntar mucho dinero para la salud de Tomás", expresó el cantante internacional, que incluso caminó unos metros junto a ellos.
Pasadas las 15 horas llegaron al peaje sur de acceso a Osorno, escoltados por Carabineros y un móvil de bomberos, donde eran esperados por más de una decena de personas.
Camila agradeció las muestras de cariño. "Esto nos permite no decaer en el camino y seguir con esta loca idea que hoy estamos materializando por Tomás. Hoy nos ha tocado muy duro, mucha lluvia y viento, pero seguimos siendo alentados por las personas que se detienen en la ruta y nos dan su apoyo y aporte", aseveró.
Camila señaló que hace un año se enteró de la enfermedad de su hijo, al día siguiente de haber contraído matrimonio con Alex Ross.
Diagnóstico
"Fue de la alegría a la tristeza. Un amigo médico le hizo una evaluación, porque a Tomás le costaba mucho subir las escaleras; como fue a mi matrimonio, lo revisó. Fue una ceremonia de alegría, pero al día siguiente mi amigo nos dio el golpe que cambió nuestra vida: me confirmó que padece distrofia muscular de Duchenne. Los síntomas incluyen debilidad muscular progresiva, dificultades para caminar, problemas respiratorios y cardíacos", explicó.
La joven madre dijo que el medicamento está en Estados Unidos y si logra reunir a un millón de personas que donen solo 3.500 pesos, se puede obtener el medicamento y así ayudar en el proceso de vida del pequeño.
"La Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA, por sus siglas en inglés) de Estados Unidos aprobó la primera terapia génica que promete detener la enfermedad, mediante un medicamento llamado Elevidys, el cual se suministra una vez en la vida a pacientes pediátricos de 4 a 5 años de edad y esa dosis es la que necesita mi hijo", manifestó con angustia.
en su larga marcha a La Moneda
FDA de Estados Unidos aprobó la terapia génica Elevidys para pacientes de 4 y 5 años el 22 de junio de 2023.