Caminata de Camila y Marcos llega a La Araucanía: la familia de Tomás Ross vivió en Temuco
Cruzada no se detiene para concientizar sobre la distrofia muscular de Duchene y la urgencia de que el niño cuente con el remedio que cuesta $3 mil 500 millones.
El Austral de La Araucanía y Redacción La Estrella
Viene en camino, llueva o haga frío, y este viernes llega a Temuco, en la Región de La Araucanía, a la que ingresó ayer por el sur. Ella es la enfermera Camila Gómez, una madre chilota que decidió caminar 1.200 kilómetros (desde Ancud hasta Santiago), aunque ya su periplo se amplió con sus desvíos en la Región de Los Ríos, para juntar, a través de donaciones, los 3.500 millones de pesos que cuesta el medicamento más caro del mundo.
Se trata de la adquisición en Estados Unidos de la primera terapia genética (Elevidys) para detener el avance de la distrofia muscular de Duchenne: una rara enfermedad con la que fue diagnosticado en marzo del año pasado su hijo Tomás Ross Gómez, de solo 5 años de edad.
Como familia están contra el tiempo, ya que la terapia debe ser administrada antes de que Tomás cumpla seis años (octubre 2024), siendo la única esperanza para detener la progresión de la enfermedad neuromuscular.
Quien acompaña a Camila en su heroica caminata es Marcos Reyes, presidente de la Corporación Familias Duchenne Chile, cuyos hijos también fueron diagnosticados con la enfermedad, pero que no tuvieron la esperanza que tiene hoy Tomás.
Ayer ellos, los gemelos Lucas y Vicente, junto a su mamá y esposa del dirigente de la agrupación, llegaron hasta Lanco, uno de los últimos puntos de la marcha en Los Ríos. Lo hicieron desde Panguipulli, la ciudad de esta familia, como otros habitantes que se trasladaron en bus para despedir a Camila y Marcos antes de entrar a La Araucanía, comenzando por Loncoche.
Camila y Marcos han recibido en la Ruta 5 Sur y otras y en cada ciudad y pueblo por los que han pasado, desde que salieron de Ancud el pasado 28 de abril, el apoyo y la empatía de la comunidad, carabineros, bomberos y autoridades políticas.
Su llamado en redes sociales, a través de una bitácora de viaje, es a colaborar con esta cruzada, siendo la meta lograr que un millón de personas donen $3.500. No se ha entregado un nuevo cómputo de la cruzada, de los casi 1.400 millones de pesos informados esta semana.
Los protagonistas de esta larguísima caminata ayer también mencionaron en sus redes que sus pasos también son por el hijo de la actriz Mariana Derderián que falleció en el incendio de su casa en Vitacura, Región Metropolitana.
"Estamos impactados. Nosotros hacemos esto por nuestros hijos y solidarizamos con el dolor de Mariana", expresó Camila en un video acompañada por Marcos.
El papá de Tomás, Alex Ross, también es parte de la hazaña. Viene en vehículo acompañando a su señora y a Marcos, estando a cargo de toda la logística de la proeza (comida, ropa y alojamiento), además de las acciones de difusión y mediáticas para sensibilizar en cada ciudad.
vÍnculo con Temuco
El arribo de Camila y Marcos a La Araucanía es especial, ya que la familia de Tomás, oriunda de Chiloé, vivió en Temuco cuatro años (2019-2023), cuando el progenitor, el capitán de Carabineros Alex Ross fue trasladado a la zona.
Entonces integró la Sección Aérea Araucanía de Control de Orden Público de Carabineros, mientras que Tomy fue alumno de "play group" en el Colegio George Chaytor, comunidad educativa con la que establecieron fuertes nexos de amistad, sobre todo con el curso que hoy es kínder.
Así lo cuenta la apoderada de kínder del George Chaytor English College, Carolina Navarrete, quien detalló que el año pasado, cuando se diagnosticó la enfermedad de Tomás, ya habían hecho una primera colecta, pero que ahora se sumaron como colegio a la campaña, siendo el compromiso que cada una de las familias aporte 3.500 pesos.
"Llevamos más del 50% y esperamos lograrlo porque la familia de Tomás dejó un gran recuerdo. De hecho, Camila fue presidenta de curso y siempre estuvo dispuesta a apoyar mucho. Por lo mismo, ha sido muy fuerte enterarnos del diagnóstico después que se fueron: quedamos impactados y muy tristes", comentó Navarrete, agregando que "algunos padres irán a esperarlos el viernes al peaje Licanco cuando lleguen a Temuco, tengo entendido que también irán radios y canales de televisión".
Quien fue la educadora de párvulos de Tomás, Constanza Robles, corrobora la luz que irradia el menor en su cuenta de Instagram con su hermosa personalidad.
"Tomás era un niño súper participativo que se esforzaba para realizar todas sus actividades durante la jornada. Lo que más le gustaba era bailar y realizar juegos motrices. Es más, la clase de educación física era su favorita. Tomás con nosotras era muy cariñoso y muy sociable con sus compañeros", recordó su exmaestra.
El papá de Tomás, por su parte, desde la ruta agradeció la ayuda recibida, comunicando que el viernes en la capital de La Araucanía habrá un punto de prensa en un lugar por confirmar.
"Estuvimos cuatro años en Temuco como familia y tenemos hermosos recuerdos. Mi paso como carabinero apoyando a la institución también fue muy lindo. Esperamos que nuestro paso por Temuco sea especial, como ha sido en el resto de las ciudades", exteriorizó Ross, junto con aclarar que "esta caminata surge después de esperar una respuesta del Ministerio de Salud por seis meses. Se nos dijo que no existe el mecanismo administrativo para financiar un medicamento en el extranjero".