Carolina Larenas Faúndez

A costear el tratamiento de uno de los gemelos Reyes, hijos de Marcos Reyes, presidente de la Corporación Familias Duchenne Chile, serán destinados los 3 mil 500 millones que la enfermera ancuditana Camila Gómez reunió como parte de la campaña para costear un carísimo medicamento para su hijo Tomás Ross.

El pequeño chilote recibió en los últimos días el tratamiento contra la distrofia muscular de Duchenne y se encuentra en observación, pero en las últimas horas fue su madre la que nuevamente conmocionó a la comunidad.

A través de un comunicado, la familia Ross Gómez contó lo que están viviendo en estos momentos en Little Rock, capital de Arkansas, en Estados Unidos, y por qué el dinero recaudado, principalmente con la caminata que la joven realizó el año pasado, será destinado a otro paciente con esta enfermedad.

En la carta que fue publicada en las redes sociales, Camila Gómez da cuenta que "quiero comenzar expresando mi más sincero agradecimiento a cada persona que brindó su apoyo a Tomás, permitiéndole cambiar el curso natural de su enfermedad. Gracias a su ayuda, hemos logrado hacer realidad un sueño que de no haber sido por todos ustedes jamás habríamos alcanzado".

Junto con ello, el texto sostiene que "en Estados Unidos se nos presentó la oportunidad de aplicar a Tomás la terapia génica a través de un ensayo clínico, pero para ello debía pasar por diversas etapas y rigurosos exámenes. Fue un proceso largo y desafiante, pero gracias a Dios y con mucho esfuerzo, me complace compartir que Tomás superó todas las pruebas".

También comunicó la enfermera que "el 4 de abril Tomás recibió el esperado medicamento, abriendo la puerta para que otro niño pueda recibir la dosis comercial de la terapia génica", sumando que "ese otro niño será uno de los gemelos de Marcos Reyes, quien tuvo la iniciativa de realizar la caminata y caminó junto a mí desde Ancud a Santiago (el año pasado), visibilizando la enfermedad cuando sus hijos no calificaban para el tratamiento".

Con esto, agrega el texto, que "Marcos solo tiene la mitad del camino avanzado, ya que tiene que continuar luchando para que el otro gemelo tenga la misma oportunidad".

El comunicado de la familia Ross Gómez cierra reiterando el agradecimiento a las personas que fueron parte de la campaña del millón, ya que su apoyo no solo permitió que Tomás, sino que dos niños con distrofia muscular de Duchenne sean beneficiados por la terapia génica.

Caminata

Mientras desarrolla su propia caminata para lograr reunir los 7 mil millones de pesos necesarios para que sus hijos gemelos Vicente y Lucas reciban el tratamiento con Elevidys, Marcos Reyes recibió la noticia.

En este sentido, el joven padre que ayer cubrió el trayecto entre San Javier y Talca (Maule), en su trayecto hacia Santiago, mencionó que "recibimos una llamada que nos llenó el alma: Camila Gómez, mamá de Tomás Ross, nos dio la noticia de que uno de nuestros gemelos podrá administrarse el medicamento que podría salvarle la vida, gracias a la generosidad de Tomy, quien se sometió a la terapia génica a través de un ensayo clínico dejando la posibilidad que esto sea posible para Vicente o Lucas".

Del mismo modo, expuso que "este gesto nos da una inyección de esperanza para seguir luchando por el otro de nuestros pequeños, aunque como familia no queremos tener que elegir entre uno u otro. Ahora más que nunca necesitamos el apoyo: con un millón de personas que donaran $3.500, podríamos alcanzar la meta y lograr que Vicente y Lucas reciban su tan anhelado tratamiento".

En la página www.chileconlosgemelos.cl es posible encontrar mayor información de la campaña que Reyes realiza por sus hijos de 13 años, quienes desde pequeños luchan contra la distrofia muscular de Duchenne.

Acceder al Elevidys, un tratamiento genético que podría detener el avance de la enfermedad, y con ello dar una mejor calidad de vida a los menores busca la campaña de su padre, luego que el 21 de junio del año pasado se ampliara la edad de los niños que pueden recibir el tratamiento en Estados Unidos.

"Recibimos una llamada que nos llenó el alma, uno de nuestros gemelos optará al medicamento".

Marcos Reyes,, presidente de la Corporación Familias Duchenne Chile.